فهرست

عنوان                                    صفحه

زمينه پژوهش............................. 3-1

مروري بر مطالعات........................ 4-3

چارچوب پنداشتي........................... 7-4

اهداف پژوهش............................. 7

فرضيه هاي پژوهش......................... 8-7

تعريف واژه ها .......................... 9-8

پيش فرضهاي پژوهش........................ 9

روش پژوهش .............................. 9

محيط پژوهش............................... 10

جامعه پژوهش............................. 10

نمونة پژوهش.............................. 10

مشخصات واحدهاي مورد پژوهش............... 10

ابزارگردآوري داده ها ................... 10

اعتبار علمي ابزار....................... 10

اعتماد علمي ابزار....................... 11

تجزيه و تحليل داده ها .................... 11

محدوديتهاي پژوهش......................... 12-11

اهميت پژوهش ............................. 12

ملاحظات اخلاقي............................ 13

منابع فارسي............................. 15-14

منابع خارجي............................. 16

زمينه پژوهش:

معمول ترين اختلالات انعقادي [1] ، هموفيلي [2] A  و B مي باشد. هموفيلي A يك اختلال انعقادي وابسته به كروموزوم X مي باشد كه در آن سطح خوني فاكتور VIII انعقادي (AHF)[3] كاهش مي يابد. هموفيلي B نيز يك اختلال وابسته به جنس مي باشد كه در آن سطح خوني فاكتور IX انعقادي (فاكتور كريسمس )‌[4] كاهش مي يابد. علايم باليني در هر دو نوع هموفيلي يكسان مي باشد . شيوع [5] هموفيلي احتمالاً 20 در 000/100 مرد مي باشد كه در 80-85 درصد موارد مربوط به هموفيلي A مي باشد. هر دونوع هموفيلي در بين تمام نژادها و در تمام قسمت هاي دنيا شيوع يكساني دارد (لانزكوسكي [6] ، 2000 ، ص 302) . تقريباً تمام افراد گرفتار مردمي باشند. مادران و بعضي از خواهران آنها حامل هستند ولي داراي علايم نيستند. بيماري معمولا در اوايل كودكي و در دوران تازه به راه افتادن كودك شناخته مي شود (برونر – سودارث ، هندبوك ، 1379 ، ص 399).

از علايم بيماري مي توان به خونريزيهاي مفاصل (همارتروز) [7] ، دستگاه ادراري (هماتوريا) [8] ، دهاني حلقي ، خونريزي دستگاه گوارش [9] و CNS [10] و خونريزي رتروپريتوان [11] اشاره نمود (لانزكوسكي ، 2000 ، ص 307) .

بيماري هموفيلي در طول چند قرن اخير به دليل گرفتاري خانواده سلطنتي انگلستان در اروپا بيماري شناخته شده اي بوده است ملكه ويكتوريا (ملكه انگلستان ) [12] ناقل بيماري هموفيلي بود و پسر او به نام لئوپلد[13] هموفيلي داشت (اسدي ، 1381، ص 27).

انجمن هموفيلي ايران (1377) گزارش مي دهد كه در حال حاضر تعداد 3215 نفر بيمار هموفيل A و تعداد 668 نفر بيمار هموفيل B وجود دارند . رشد هموفيلي و ساير اختلالات انعقادي حدوداً در حد تشخيص يك فرد در يك روز است يعني ساليانه 360 نفر كه رقم قابل توجهي به نظر مي رسد (ص 34).

بر طبق آمارهاي ساليانه فدراسيون جهاني هموفيلي [14] از 83 كشور عضو اين فدراسيون فقط 100 هزار نفر از بيماران با مشكلات انعقادي شناخته شده اند. در حاليكه برطبق محاسبات حداقل 400 هزار نفر از اين بيماريها رنج مي برند (روان بد ،‌1381 ، ص 11).

دولت ايران سالانه بالغ بر 20 ميليون دلار فقط براي واردات فراورده هاي خوني مورد نياز بيماران هموفيل هزينه مي كند. يك گرم فاكتور VIII انعقادي در بازارهاي جهاني به قيمتي حدود 2 ميليون دلار فروخته مي شود (چوپان ، 1381 ، ص 7).

علاوه بر گران بودن قيمت فاكتورهاي انعقادي بايد به هزينه هاي مربوط به موارد بستري براي كنترل خونريزي و اعمال جراحي مختلف ،‌مراقبتهاي دندانپزشكي ، توانبخشي ، مبارزه با عوارض عفوني ناشي از تزريق فراورده هاي خوني ، واكسيناسيون و معضلات اجتماعي اقتصادي ناشي از عوارض بيماري كه بر سيستم بهداشت و درمان كشور تحميل مي شود و بروز مشكلات مالي و عاطفي در خانواده بيماران نيز اشاره نمود.

هدف از درمان در بيماري هموفيلي پيشگيري از خونريزي و كاهش دفعات آن ، جايگزيني تركيبات خوني و فراورده هاي انعقادي و مراقبت به هنگام خونريزي مي باشد (احساني و همكاران ، 1379 ، ص 183).

بيماران بايد بدانند نوع و مقدار داروها و فاكتورهاي جايگزين به نوع و شدت هموفيلي آنها بستگي دارد و به دليل نيمه عمر كوتاه فاكتورها انفوزيون آنها بايد تكرار شود.

همچنين آنها بايد در مورد فعاليتهاي ورزشي مجاز، انفوزيون دارو در منزل ، نحوه محافظت از وريدها ، محاسبه مقدار مورد نياز فاكتورهاي انعقادي و احتياطات مورد لزوم جهت به حداقل رساندن دوره هاي خونريزي و بسياري از موارد ديگر نيز اطلاعات كافي داشته باشند. آموزش نكات فوق مي تواند به بهبود كيفيت زندگي بيماران[15]  و كاهش موارد ناتواني آنان منجر شود. (اسپرينگ هاوز[16]، 2002، ص 974 و 976).

از سوي ديگر مطالعات متعددي نشان داده كه بيماران از رويكرد برنامه ريزي شده و هماهنگ آموزش بيمار فوايدي را دريافت مي‌نمايند. كاهش در طول مدت بستري، كاهش عوارض بيماري و تعداد دفعات پذيرش مجدد در بيمارستان و كاهش هزينه هاي درماني و مراقبتي مزايايي هستند كه بيماران از آن بهره برده و اكثراً به طور گسترده اي در پژوهش هاي آموزش بيماران ثبت شده اند( پارسي نيا و همكاران ، 1380 ، ص 145).

وسايل آموزشي بسياري براي اجراي برنامه آموزش بيمار در دسترس است كه در آنها از حواس بينائي و شنوائي فراگيرنده استفاده مي شود. اين وسايل شامل كتاب ها ، جزوات ، فيلم و اسلايد و … مي باشد( رحيمي ، 1377 ، ص 39).

آموزش مفاهيم خود مراقبتي در پيشگيري از عوارض در بيماران هموفيل اهميت بسزايي دارد كه ضمن كاهش هزينه درمان و مراقبت به بهبود كيفيت زندگي آنان كمك بسزايي مي كند. در رابطه با بيماران هموفيل تحقيقات نشان مي دهد كه خود آنان مي توانند بهترين نقش را در كنترل بيماري داشته باشند لذا هسته مركزي اين پژوهش بر آموزش و بررسي تأثير آن بر آگاهي بيماران استوار خواهد شد و از طرفي طبق تجارب كاري پژوهشگر و البته تحقيقات متعدد، اين بيماران از نگرش مثبت براي ادامه برنامه هاي خود مراقبتي برخوردار نيستند لذا موضوع بررسي تأثير آموزش بر آگاهي و نگرش بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي مدنظر پژوهشگر قرار گرفته است. اميد است يافته هاي اين پژوهش بتواند مركز بيماريهاي خاص را براي ارائه هرچه بهتر خدمات مشاوره اي و انتخاب برنامه هاي آموزشي مطلوب تر جهت بيماران و پرستاران شاغل در مراكز مراقبت از بيماران هموفيل ياري نمايد تا بدينوسيله بتواند گامي مؤثر در بهبود و ارتقائ وضعيت بهداشتي اين قشر بردارد.

مروري بر مطالعات:

نوراني (1375) تحقيقي تحت عنوان بررسي تأثير آموزش بهداشت بر دانش، نگرش و عملكرد مادران داراي كودك هموفيل زير 11 سال انجام داده است. هدف از اين تحقيق تعيين تأثير آموزش بهداشت بر دانش ، نگرش و عمكلرد مادران داراي كودك هموفيل زير 11 سال شهر تهران نسبت به مراقبت از فرزند ، پيشگيري از خونريزي و عوارض آن و همچنين تنظيم خانواده و مشاوره ژنتيك بود. در اين پژوهش نيمه تجربي و كاربردي جامعه پژوهش را 76 نفر از مادران داراي كودك هموفيل زير 11 سال تشكيل دادند. اطلاعات از طريق پرسشنامه و چك ليست جمع آوري گرديد و برنامه آموزش به مدت 4 هفته به صورت سخنراني و بحث گروهي و 2 جلسه آموزش چهره به چهره انجام گرفت. نتايج حاصل نشانگر افزايش معني دار سطح آگاهي مادران (p=0.000) ، نگرش (P=.01) و سطح عملكرد (P=0.000) آنان نسبت به پيشگيري از هموفيلي، كنترل خونريزي و عوارض آن بود. همچنين در اين پژوهش بين تحصيلات مادران و آگاهي آنان قبل از آموزش ، نگرش قبل از آموزش و نگرش پس از آموزش ارتباط معني دار وجود داشت.

نازارو، آن ماري[17] در سال 2000 تحقيقي تحت عنوان بررسي آگاهي و عملكردهاي بهداشتي در بين جمعيت هموفيلي در ايالات متحده آمريكا انجام دادند. هدف از اين پژوهش توصيفي تعيين آگاهي عمومي بيماران هموفيل ، نگرش و باورهاي آنها درباره بيماري هموفيلي بود. 120 بيمار به شكل منظم تصادفي از بيماران 28 مركز مراقبت هموفيلي و 8 انجمن هموفيلي محلي انتخاب شد. 25% از نمونه ها سن 13-21 ، 38% بالاتر از 21 سال و 38% والدين كودكان 9 سال به پائين بودند. ابزار گردآوري داده ها پرسشنامه اي با 105 سؤال بود كه متن آن توسط پژوهشگر با پرسش از نمونه ها و از طريق تماس تلفني پر شد. نتايج نشان داد كه 58% از بيماران هموفيلي شديد داشتند، 16% متوسط و 24% از نوع خفيف آن را داشتند. 54% از پاسخ دهندگان بيان كردند كه هموفيلي بر روي سلامت جسمي و توانائي تحرك آنها تأثير دارد. 49% از موارد از بروز مشكلات در مدرسه يا محل كار خبر دادند. 29% از بيماران تأثير منفي هموفيلي روي احساس خود ارزشي [18] را گزارش كردند. 23% از بيماران بيان كردند كه بيماري هموفيلي باعث بروز مشكلات در ارتباط با ساير افراد براي آنان مي شود. در رابطه با سطوح آگاهي 48% از بيماران داراي آگاهي بالا در رابطه با بيماري هموفيلي بوده ، 32% از آگاهي متوسط و 20% داراي آگاهي پائين در رابطه با بيماري هموفيلي بودند.

اسپيتزر[19] در سال 2002 تحقيقي توصيفي تحت عنوان بررسي دانش و آگاهي كودكان مبتلا به هموفيلي در مورد بيماري و درمان آن در آمريكا انجام دادند. هدف از اين تحقيق تعيين دانسته هاي كودكان هموفيل درباره بيماري و تجارب درمانيشان بود.

نمونه مورد پژوهش شامل 20 كودك مبتلا به هموفيلي بين سنين 6-13 سال بود كه هيچگونه مدركي دال بر مشكلات شناختي نداشتند. اطلاعات در مورد تجارب كودكان هموفيل و درك آنها از اين تجارب بوسيله مصاحبه جمع آوري شد. نتايج مطالعه نشان داد كه 65% واحدهاي مورد پژوهش مبتلا به هموفيلي متوسط و 35% مبتلا به هموفيلي شديد بودند.

آگاهي بچه ها راجع به ماهيت بيماري و منشاء آن ، مشكل بزرگ بيماري (خونريزي ) ، ماهيت درمان و هدف آن ، بزرگترين تجارب درماني (تزريق) مورد بررسي قرار گرفت.

تجزيه و تحليل داده ها نشان داد كه اگرچه بچه هاي مبتلا در نمونه انتخابي بسيار علاقمند به كسب دانش در مورد بيماري و درمان آن بودند اما در اين مورد اطلاعات كمي داشتند.

كمبود اطلاعات به طور وسيع در زمينه چگونگي ابتلاء به بيماري هموفيلي و اهداف درماني بود.

در ضمن نتايج پژوهش نشان داد كه سن و تجربه در آگاهي كودكان مبتلا نقشي ندارد.

در پايان لزوم آموزش به كودكان مبتلا به هموفيلي مورد تأكيد قرار گرفته است. (ص 43-51).